Ingrid, 51 år
Min sjukdom är ett dolt handikapp, den syns inte utanpå. Allt började tidigt, redan i 10-årsåldern hade jag smärta och kramper i magen. De kom efter att jag ätit och släppte efter en stund. Skolsköterskan hade inget svar på vad det kunde vara.
Så där höll det på och när jag var i 20-årsåldern var jag helt slut. Det gjorde mer och mer ont, jag var omväxlande lös och hård i magen, det uppstod fistlar och hemorrojder som fick lov att opereras. Det var svårt att äta och när det var som värst räckte det med att jag drack vatten, så kom kramperna. Jag gick ner i vikt och bollades mellan olika läkare.
Först i 25-årsåldern kom jag till rätt läkare, en kirurg som kunde sätta en diagnos på mina problem; Morbus Crohn, det som idag går under namnet IBD. Jag grät av lycka och lättnad. Jag hade ju i tystnad gått och trott att jag hade cancer!
Efter diverse undersökningar med bland annat rektoskopi, där man såg att mina tarmar var inflammerade, opererades slutet av tunntarmen och början av tjocktarmen bort. Efter det var smärtan mindre, men jag fick gå oftare på toaletten. Med hjälp av en dietist la jag om kosten, åt fettreducerad kost med max 40 gram fett per dag, uteslöt hårdsmält mat, tog bort apelsiner och nötter. I ett år lyckades jag hålla en strikt diet, men sedan började jag laborera lite själv med kosten.
Jag gick på regelbundna kontroller, men problemen kom tillbaka med järnbrist och extrem trötthet. När jag var 32 år gammal opererades jag igen och då tog man bort en stor del av tunntarmen. Då blev jag lite bättre igen, förutom de ständiga toalettbesöken. Symtomen av Morbus crohn varierar från individ till individ, men för mig innebär sjukdomen att jag måste gå på toaletten från 1-2 till 5-8 gånger per dag. Det påverkar så klart mitt sociala liv. Min familj får alltid vänta på mig och rätta sig efter mina toabesök, och jag har ju varit tvungen att tala om för mina vänner, bekanta och arbetskamrater hur det är.
Åren gick och jag levde som vanligt utan några större problem. Men när jag var 39 år fick jag plötsligt tarmvred. Jag kunde inte längre gå på toaletten, utan kräktes bara. Smärtan var fruktansvärd och då ville jag faktiskt dö. Men jag är envis och väntade in i det längsta innan jag sökte hjälp, sedan gick smärtorna över av sig själv.
Kanske bidrog tarmvredet till det som sedan hände några månader senare. Jag var hängig och trött och det rann blod ur tarmen. Jag var envis och ville inte åka in till sjukhuset, men fick sen vika mig. Tarmen hade brustit. Det blev akut operation där ännu en bit tunntarm och tjocktarm togs bort.
Idag har jag halva tunn- och tjocktarmen kvar – det är ju tur att det finns så mycket tarm att ta av! Jag mår faktiskt relativt bra idag. Visserligen har jag fått ledbesvär av min sjukdom, jag går på årliga kontroller, får injektioner med B12 varannan månad och måste äta vissa kosttillskott, jag måste alltid tänka på vad jag äter och styra mitt liv efter att jag måste springa på toaletten, men jag slipper smärtan och kan leva ett relativt normalt liv.
Jag vet inte varför just jag fick sjukdomen. Den kan vara ärftlig, men jag vet ingen i min släkt som lider av den. Själv upplever jag att den är stressrelaterad och när jag tar det lugnt så avtar symtomen. Man brukar säga att symtomen klingar av efter 50 års ålder, så nu jag hoppas på det.
Cirka 500 personer får diagnosen Morbus Crohn i Sverige, varje år. Om jag skulle ge ett råd till andra som drabbas så är det att stå på sig. Stå på er! Nöj er inte med en läkare som inte kan ge svar, ni har rätt till rätt behandling. Ett annat tips kan vara att gå med i Riksförbundet för mag- och tarmsjuka. Där kan man träffa andra i samma situation och utbyta erfarenheter.